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Percorsi di Oncologia Integrata

Proposte di informazione e accompagnamento psicologico alle cure per pazienti e familiari

Istruzioni per l'uso

Monet era anziano e quasi cieco quando gli offrirono di affrescare l'edificio dell'Orangerie a Parigi.  Chiese che nell'edificio si creasse un cammino infinito a forma di otto. Lungo le pareti riprodusse le ninfee del suo stagno a Giverny. In ogni museo i turisti restano spesso immobili davanti all'opera ma all'Orangerie dovrebbero invece seguire l'indicazione del pittore: camminare con il corpo e la fantasia. Camminando a lato degli affreschi davvero si finisce ai bordi del suo stagno fiorito.
I percorsi di cura di Oncologia Integrata vanno immaginati allo stesso modo: non c'è un punto di partenza o un punto di arrivo: ognuno cammina o si ferma dove preferisce.
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Accoglienza e orientamento

Il mondo dell'Oncologia è quasi per tutti un mondo nuovo, sconosciuto e misterioso, inquietante. Il linguaggio è incomprensibile. All'arrivo capiamo poco, malvolentieri e in modo confuso, impreciso.
Il disorientameno, lo spavento, la sorpresa possono essere ridotti con l'accoglienza gentile e tranquilla. Bisogna imparare e in fretta molte cose: meglio se ti aiuta qualcuno. Lo psiconcologo accoglie, ascolta, orienta, informa, propone. Ognuno fa come sente, se e quando gli va.
Le attività  possibili sono organizzate da persone che, insieme allo psiconcologo, volontariamente si offrono come accompagnatori per i nuovi amici.
Chi ha già percorso i sentieri dell'Oncologia accoglie con piacere i nuovi arrivati per ridurre almeno un poco le fatiche che li aspettano, anche solo tenendogli compagnia.

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Dare forma alle ombre

La cura comincia con il racconto della propria vita: chi sei, da dove vieni, che fai. Poi ci sono le storie di famiglia: le altre persone che ci accompagneranno nelle cure a cui dare voce e ascolto.
E ancora: le fantasie, le spiegazioni sulla malattia a volte prive di fondamento.
Più difficile è condividere le speranze, le paure, i desideri.
Ancora più difficile condividere l'impronunciabile sensazione di vergogna, l'orgoglio ferito, il senso di impotenza.
Quanta energia si disperde nel tentativo di far finta che invece tutto è sotto controllo, che tutto andrà come un ennesimo combattimento in cui noi siamo l'eroe invincibile.
L'entusiamo eroico non cancella la paura, la sposta solo un po' più in là e impedisce di parlarne. Gli eroi restano soli perché accettando di isolarsi lasciano gli altri tranquilli.
I percorsi sono pensati per offrire momenti di condivisione e di compagnia, fiduciosi che da cosa nasce cosa, senza fretta. 

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Le parole per dirlo

La diagnosi oncologica ci lascia attoniti, muti  perché non riusciamo a pensare quello che ci sta capitando. Le nostre parole consuete sono piccole, fragili, non adatte all'intensità che si scatena.
Se non riesci a pensarlo non riesci neanche a dirlo a dirlo.
Ecco perché solo in pochi chiedono un accompagnamento durante le cure: non è per orgoglio o spavalderia.
Semplicemente non riescono a costruire un pensiero, è solo intensità che aumenta senza trovare ancora le parole per dirlo.
L'accompagnamento psicologico aiuta perché raccotando le nostre storie le rimettiamo in ordine, diamo un senso migliore agli eventi, scopriamo valore in dettagli trascurati o smettiamo di dare troppa importanza a qualcosa che non lo merita. Se ci sentiamo ascoltati possiamo cambiare i punti di vista e rivedere decisioni apparentmente immodificabili o decidere qualcosa in modo nuovo o diverso. L'accompagnamento e l'ascolto danno forma ai pensieri e trovano le parole per dirlo. Dopo la confusione è chiara e le cose chiare ora appaiono meno confuse.


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La tempesta perfetta

La diagnosi oncologica e le sue cure sono innanzi tutto un cambio di intensità: tutto viene portato all'estremo mentre tutto intorno sembra che non succeda niente, tutto scorre quieto, quasi indifferente.
Tutto cambia in un istante: il sopra va sotto e il sotto va sopra: è la tempesta perfetta.

Pensieri scattano come lampi e le emozioni vorticano senza possibilità di controllo.
Ci sentiamo travolti perché siamo travolti.
All'inizio è così. E' inevitabile e tutti devono passare purtroppo per una fase iniziale di totale marasma.
Anche chi crede di avere tutto sotto controllo quasi sempre si illude: se da fuori sembra tutto calmo, dentro c'è la tempesta.

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Ingolfamento

Le persone che affrontano una diagnosi oncologica non sono 'depresse' sono ingolfate... tutto è portato all'estremo e perciò si blocca.
Emozioni intensissime si mettono in movimento tutte insieme e si paralizzano reciprocamente perché ciascuna ha forza uguale alle altre ma vuole andare verso direzioni diverse.

E' impossibile dare ascolto a tutto contemporaneamente: si genera un blocco, una tensione immobile, una paralisi apparente perché non solo mancano i pensieri e le parole per dirlo ma non c'è spazio, non c'è tempo. 
E in più c'è chi dice che '...sei depresso'.
Se già alla scoperta della malatta ci si sente confusi, disorientati e impotenti ora, quasi quasi ci si sente in colpa ... che fare?


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Stasera a cena da Budo

Le serate a casa di Budo, il mio labrador di larghe vedute, sono serate semplici e speciali: Budo invita solo gente interessante, simpatica che ha bisogno di stare insieme a gente simpatica e interessante. Persone che non si conoscono ma possono riconoscersi perché affrontano le stesse difficoltà. Ci si racconta e si ascoltano le storie degli altri. 
Una delle principali comuni necessità è per tutti modificare il proprio regime alimentare per sostenere e migliorare le cure di base, ridurre gli effetti collaterali e aumentare il tono dell'umore e la qualità di vita.
Le diete da associare alle cure oncologiche spesso sembrano ... un frullato di birkenstock" : " ... togli questo, questo e quest'altro che fa malissimo ..!" Cibi tristi e insapori, ricette con ingredienti strani e improbabili se non le sai cucinare. Ma cos'è la quinoa
Incredibilmente c'è chi sa come cucinare e rendere appetitosi cibi più adatti alle nostre necessità alimentari e allora perché non cucinare insieme o, per chi non gli va, mangiare facendo quattro chiacchiere in allegra serenità?
Se sei da solo non lo faresti mai ma in compagnia si impara meglio e più in fretta e almeno si sta in compagnia con gente strana come te e me. E Budo.
Esistono infinte ricette semplici da ripetere a casa, idee che non ti verrebbero mai in mente se non te le avessero fatte provare. Meglio: se le hai imparate da qualcuno che aveva piacere a insegnartele e le ha fatte insieme a te. Allora davvero puoi iniziare una dieta che non significa solo togliere tutte le cose più buone che conosci ma sostituirle con qualcos'altro di ancora più buono.
Budo mi ha insegnato che non si diventa amici con tutti ma che si può essere gentili e disponibili diciamo in generale e poi si vede, tanto a mordere c'è sempre tempo. A proposito: prima di uscire si rimette tutto a posto!

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Accogliere, confortare, ascoltare


1 - Raccontare e ascoltare le proprie storie di vita, di malattia e di cura
2 - Valutare le risorse personali e le criticità 
3 - Offrire un sostegno relazionale, emotivo e psicologico personale  
4 - Ridurre gli effetti di equivoci ed errori di comunicazione nella filiera delle cure
5 -  Favorire la compliance alle cure

 
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Costruire fiducia e collaborazione

All'inizio il primo obiettivo da raggiungere è costruire avvastanza fiducia reciproca per collaborare su tutte le cose da fare, molte delle quali non sono prevedibili e possono presentarsi anche senza avvisare.
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Lo psiconcologo

Se trovi un toro nell'armadio che fai?
Lo sai che i tori, di solito, non stanno nell'armadio però davvero ce n'è uno nel tuo.
Lo psiconcologo è uno psicologo specializzato in psicoterapia con una particolare esperienza dei mondi oncologici, dei suoi linguaggi e delle sue speciali paure, speranze, illusioni e inganni. Di solito è anche lui uno che ha trovato un toro nel suo armadio perciò magari ti chiede: "... e il tuo com'è? E' grande... è piccolo... sta fermo? ". Chi non ha mai trovato un toro nel suo armadio ma che ne sa di tori e di armadi?
A volte lo puoi far uscire e finisce lì, altre volte non ne vuole sapere e tocca averci a che fare, imparare a parlarci e  farci pace. Nel proprio armadio può entrare di tutto ...

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Il divano analitico Doc

Quando è andato in pensione dopo sessant'anni di carriera, il mio analista, il dott. Giulio Cesare Soavi, mi ha regalato il suo divano e la sua poltrona.
Da paziente ho passato molto tempo su quel divano e credo sia davvero utile: la sua angolazione lieve lascia uscire le nostre storie, anche quelle più timide e lontane. Le lascia uscire lentamente, senza fretta per darci il tempo di ascoltarle.
Almeno in questo ascolto sono ancora io più bravo di Budo. Lui però accoglie o saluta in modo davvero speciale. A volte ci tiene compagnia, ma poco.

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Aiutare chi auta

Tutti si concentrano sul paziente e le innumerevoli e infinite necessità delle cure e per chi accompagna sembra  quasi impossibile chiedere o anche solo accogliere un aiuto.
Le storie oncologiche vengono più spesso raccontate dai parenti, perché per loro non c'è praticamente niente. 
Eppure basta poco per migliorare anche di molto una situazione spesso molto complicata.
Aiutare chi aiuta è un altro modo di rendere ancora più efficaci le cure.

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Gruppi di auto-aiuto

Calendario di incontri tra persone che stanno affrontando l'esperienza oncologica per raccontare le proprie storie e ascoltare quelle degli altri.
Similia cum similia curentur è una semplice evidenza della cura: il simile aiuta il simile perché ne intende la pena e sa accoglierla senza giudicarla o pretendere di modificarla.
Parla chi vuole e ascolta chi può, l'importante è restare in un ascolto amorevole e gentile perché tutti possano esprimersi liberamente.

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